9日,王女士为丈夫办完遗体捐献手续后走出医院。 记者高歌 摄 12月9日清晨7点,51岁的济南市民李开泉因罕见病“共济失调症”停止了呼吸。悲痛中,他的妻子王女士打电话通知济南市红十字会,帮助丈夫完成最后一个心愿:将遗体捐献出去。“我7天前和他说了,他完全同意,捐献自己的遗体用于医学研究,帮助那些和他一样被病痛折磨的人。”王女士说。 病痛十年 罕见病患者临终办捐献手续 “我的丈夫患有共济失调症,这是一种世界级的罕见病。”王女士说。10年前,李开泉被确诊患有共济失调症,医生告诉他,这病无法治愈。 据了解,目前全国共济失调患者约有10万人。该病涉及的病因很多,遗传最常见,由不同致病基因突变所致,表现为行走不稳,容易跌倒;手拿东西容易发抖;说话不清,饮水呛咳;视物成双等。 “五六年前,我丈夫瘫痪了,无法行走,我和儿子照料他。”王女士说,随着病情加重,丈夫的运动功能逐步退化,从辅助行走、坐轮椅,最后卧床不起,完全丧失生活自理能力。一年要住院二三次,医生说,这病住院和不住院意义都不大了。 7天之前,李开泉病情加重,王女士说,她在电视上看到遗体捐献者的故事,就告诉了丈夫,丈夫考虑后觉得很有意义,就让她到红十字会办理了捐献手续。 捐献之时 身体瘦得只剩70多斤 9日清晨7点,李开泉病逝。王女士忙碌完最后的准备,通知了相关遗体接收单位。 上午9点30分,李开泉的遗体被送至山东大学齐鲁医院。“他瘦得只剩下70多斤了,不知道眼角膜还能不能帮助他人恢复光明。”王女士正在帮助丈夫办理遗体捐献最后的程序。 负责接收遗体的医生说,这样的罕见病太折磨人了,李开泉一直如此瘦弱,眼科医生将对他的眼角膜进行评估,如果合适,将帮助其他患者重见光明。 “儿子刚刚18岁,还在上学,他也理解父亲的做法。”王女士说。 精神永存 名字将刻在纪念碑上 整个遗体捐献手续很快完成,医生告诉王女士,为了弘扬这样的奉献精神,体现人文关怀,目前济南设立有遗体捐献纪念碑,每一位捐献者的名字都将镌刻在纪念碑上,供后人缅怀。 记者获悉,截至今年11月22日,济南市红十字会遗体捐献累计登记人数1811人,实现人数182人;角膜捐献累计登记人数486人,实现80人。 有专家表示,遗体捐献其实对医学教育和医学研究至关重要。如何面对死亡,如何面对遗体,一直是社会关注的问题。中国传统观念看重遗体完整性,世俗观念制约着遗体捐献的开展。而目前,随着遗体捐献和器官捐献等知识普及,得到越来越多市民的认可。 “我当时和丈夫商量,他立刻就同意了,希望这能帮助更多的人。”王女士说,她和孩子也说了,自己去世后也会进行遗体捐献。 【更多新闻,请下载"山东24小时"新闻客户端或订阅山东手机报】 |
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