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世界睡眠日:“发作性睡病”不容忽视

2016-3-22 04:14| 发布者: qsq7772| 查看: 571| 评论: 0

摘要:   就在两天前,3月19日,中国睡眠研究会发布了3·21世界睡眠日的中国主题:“美好睡眠,放飞梦想”。旨在通过宣传和普及健康睡眠知识,引起人们对睡眠重要性和睡眠质量的重视。而在我们关注失眠等与睡眠相关疾病的 ...

  就在两天前,3月19日,中国睡眠研究会发布了3·21世界睡眠日的中国主题:“美好睡眠,放飞梦想”。旨在通过宣传和普及健康睡眠知识,引起人们对睡眠重要性和睡眠质量的重视。而在我们关注失眠等与睡眠相关疾病的同时,一种叫做“发作性睡病”的睡眠病却悄悄进入人们的视野。

  无敌秒睡,这是一种病!

  你是否还记得上学时那个每天课上都会睡着的小伙伴?你是否见过话音未落人已昏去的大睡神?你是否碰上过开车也睡着的“马路杀手”?据武汉晚报2015年10月6日报道,湖北浠水的12岁男孩小伟骑车时突遇睡魔来袭,摔得自己鼻青脸肿。报道说,小伟的这种嗜睡,起初父母还以为是儿子学习态度的问题,但经当地医院神经科专家解释,他们才恍然大悟,这就是一种病。

  是的,你没听错!无敌秒睡也是一种病!这种病叫做发作性睡病(narcolepsy),一般发病率为两千分之一。百度百科上解释为:“发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病,往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。”

  这样的人千万不能开车!

  为了深入了解发作性睡病的有关问题,记者近日专门通过微信采访了远在美国加州的阿培——中国发作性睡病联盟的创始人。记者给她留言时,她竟然好几个小时才回复;回复时笑称“自己刚才犯病了”。

  当记者说明了采访她的意图,阿培十分高兴。她说,在别人眼中,自己是当地既普普通通,又风格鲜明的女留学生:个头高挑,为人直率,反应敏捷、思路清晰,自带学霸加御姐气场。可是,她太爱睡觉!到底有多爱呢?阿培坦言,当年在托福考场上,她竟然睡着了!而且还不止一次,考了几次睡了几次。每次睡醒后她才发现,听力和口语听力已经播完了……考SAT时,她又睡着了!回想起当年的经历,她自己也觉得可笑——四个小时的考试时间对她而言,简直是长到崩溃!

  阿培说,早在上幼儿园时,父亲骑摩托就要把阿培绑在身上,就怕半路,她会莫名其妙睡着。后来,从小学、初中一路到高中,阿培的所有老师都清楚地知道:这姑娘上课爱睡觉!到大学事情更复杂了。她渐渐发现,自己的情绪不能有变动,一激动就会失去力量,一笑就想往地上躺。在课业和实习的双重压力下,阿培对睡眠的需求反而加重,由原先每天8-9个小时上升到14-18小时!

  病情最重时,入睡前的幻觉和睡眠瘫痪可以分分钟吓哭我,无数的课业和工作等我醒来,我却无法真正醒来……”最可怕的是,她开车也能睡着!阿培至今不敢回忆在高速上一次与死神擦肩而过的恐怖经历,险些命丧黄泉。她觉得那时候之所以没有连自己带别人一起挂掉,“纯粹因为走了狗屎运”。

  “这样的人千万不能开车!”阿培告诫。

  14秒钟入睡,31秒钟做梦:破了记录之后……

  回忆起三年前在美国接受治疗的日子,阿培显得非常兴奋。她说,当时头部被连接了无数仪器,自己在医院睡了一个晚上加一个白天,做了详细的夜间多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

  14秒钟入睡、31秒钟做梦,监测的结果让医生大吃一惊:“你的多项数据,都破了我们医院的记录!”那位医生告诉阿培,因为病因不详,目前发作性睡病只能通过药物抑制,并不能根治。

  2014年年底回国,阿培带着激动的心情跟同学、父母普及,却老被质疑。国内很多人都像当初的自己一样,根本不知道这是一种病!2015年上半年,阿培开始着手做普及发作性睡病的网站和视频,她申请了一个公众号“发作性睡病”,聚拢了一批“觉主”(即发作性睡病患者),渐渐地,中国发作性睡病联盟成型了。

  采访完毕,阿培说:“健康睡眠,美好睡眠是我的梦想”。在2016年世界睡眠日到来之际,她也呼吁:希望更多的媒体关注他们,也希望更多的“觉主”加入他们联盟。


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